Mit schwerstbehindertem Kind ins Restaurant oder Konzert: Das ist nach Worten des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung, Jürgen Dusel, in Deutschland keine Selbstverständlichkeit.
Der Jürgen Dusel –Quelle: Behindertenbeauftragter/Thomas Rafalzyk
Berlin – Mit schwerstbehindertem Kind ins Restaurant oder Konzert: Das ist nach Worten des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung, Jürgen Dusel, in Deutschland keine Selbstverständlichkeit. „Diese Familien werden oft nicht nur komisch angeguckt, sondern auch abgelehnt“, sagte Dusel am Donnerstag zum Auftakt des bundesweiten „KinderLebensLauf“ des Bundesverbandes Kinderhospiz. „Das ist eine schreckliche Erfahrung.“
Gesellschaftlich müsse sich hier einiges verändern. „Schwerkranke und sterbende Kinder sind Bürgerinnen und Bürger unseres Landes. Sie haben die gleichen Rechte wie wir alle, egal wie lang ihr Leben ist. Inklusion ist ein urdemokratisches Recht und nichts Karitatives, keine Nettigkeit“, sagte Dusel.
Beim „KinderLebensLauf“ des Verbandes geht es laut Angaben darum, schwerkranke Kinder und deren Familien sichtbar zu machen. Bei der Aktion, die am Donnerstagnachmittag am Brandenburger Tor startet, werden bis zum 13. Oktober rund 7.000 Kilometer zurückgelegt. Der Weg führt zu verschiedenen Kinderhospizeinrichtungen des Vereins und wird nicht nur zu Fuß, sondern etwa auch per Boot, Kutsche oder Fahrrad absolviert. Dabei wird eine Fackel weitergereicht.
Ziel sei, die Arbeit der Kinderhospize besser zu vernetzen und mehr Ehrenamtler und Sponsoren einzuwerben, sagte Bundesgeschäftsführerin Franziska Kopitzsch. In Deutschland gibt es nach aktuellen Schätzungen etwa 100.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden.
Vor etwa zehn Jahren waren es demnach noch rund 50.000. „Es haben aber nicht mehr Kinder lebensverkürzende Krankheiten, sondern Kinder mit seltenen Erkrankungen können dank Fortschritten in der Forschung länger leben“, so Kopitzsch. Dies stelle die Kinderhospizarbeit und die Eltern vor neue Herausforderungen. Dadurch, dass die Kinder älter und damit auch größer und schwerer würden, benötigten die Eltern mehr Unterstützung und auch besondere Hilfsmittel.
Dusel kritisierte dabei hohe bürokratische Hürden. Viele Eltern müssten etwa bei der Beantragung von verordneten Hilfsmitteln für ihre kranken oder behinderten Kinder „langwierige und demütigende Verfahren“ bei der Krankenkasse über sich ergehen lassen. „Wenn etwas von Ärzten verordnet ist, muss es auch als genehmigt gelten“, forderte der unabhängige Beauftragte.
